Pleins de mots, pleins de mauvais souvenirs

Les papiers pour la demande de prestation pour enfant handicapé sont remplit depuis des mois. Depuis des mois je retarde le moment pour les envoyer. J'suis pas capable, ca me brise le coeur. Je sais que je devrais le faire, on y a droit mais je n'ai pas le goût que mon bébé soit étiquetter handicapée. Elle l'est pas, elle est toute belle, toute en santé, toute parfaite à mes yeux. Je sais que ca change rien, elle est considéré handicapée quand même :(

Je lis la partie remplit par la pédiatre : RCIU ( retard de croissance intra-utérin ), insuffisance du gain pondéral, acidose renale tibulaire, rachitisme, torticolis congénital, plagiocéphalie, laryngomalacie, difficultés ovo-motrice, reflux gastrique ... Ces mots me font mal !! Ces mots me rapellent toute la m*rde qui nous est tombé dessus il y a quelques mois. Tout les souvenirs de mon bébé qui se fait piquer à tout les jours, mon bébé semi-morte sur la grande civière ... trop grande pour elle. Ca me fait MAL ! Tout les diagnostiques divers qu'on a eu. L'annonce du premier diagnostique, moi qui s'est garocher sur internet pour en savoir plus parce que les docteurs voulaient pas trop en dire. D'apprendre qu'on donnait un maximum de 6 à 7 ans d'espérance de vie à mon bébé ... sans aucune qualité de vie. De la dialyse à 3 mois jusqu'à la fin ! Les images qui sont passés dans ma tête étaient atroces. Fallait que je sois forte mais j'en pouvais pu, je ne me voyais pas vivre ainsi. L'homme qui comprenait pas trop et qui restait suuuuper rationnel et idéaliste. Je lui en voulait tellement ! Je lui en voulais de ne pas être assez là pour moi. Je lui en voulais de ne pas vouloir voir la gravité des choses. Je lui en voulais de ne pas être capable parfois de prendre la relève pour les prises de sang au moins parce qu'il a peur des aiguilles. Putain, j'ai vu mon bébé se faire saigner à tout les jours pendant pratiquement 1 mois et j'ai peur du sang une affaire de rare mais je le faisais pour elle.

C'est loin derrière tout ca maintenant. Notre cocotte est en santé jusqu'à preuve du contraire. Justement on retarde depuis le mois de juillet ses dernières prises de sang de contrôle et son analyse d'urine. J'veux vivre avec la pensée magique que tout est terminé. Ca me détruirais de savoir que la maladie à reprit dans le corps de mon mini bébé. J'aurai pas le choix d'y faire face dans quelques jours par contre mais je reste confiante que tout va être beau :)

Donc je suis assise devant ces papiers que je dois envoyer et je ne sais même plus quoi en faire. D'un côté c'est vrai que ca nous donnerait un coup de pouce ces sous là mais de l'autre côté je serais tellement peinée et frustrée si on m'envoyait une lettre de retour en disant que ma fille n'a pas les critiques voulu. Comme si elle avait souffert pour rien, que tout ce qu'elle a vécu n'est pas assez grave. Peut être que ce n'était pas assez grave en effet et aucune somme d'argent nous rendra les 6 premiers mois à notre bébé, rien ni jamais !